Herkennen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking

De eerste symptomen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak moeilijk te herkennen. Stoornissen in het kortetermijngeheugen of oriëntatieproblemen kunnen ook bij de handicap horen. Gedragseigenschappen of ziektes worden vaak verward met de eerste symptomen van dementie. Auditieve en visuele beperkingen vergroten het communicatieprobleem. Kennis en alertheid van familie, vrienden, mantelzorgers en professionele ondersteuners zijn dus belangrijk.

Thuis

Bij thuiswonenden zal de huisarts meestal de diagnose moeten stellen. Vaak hebben huisartsen maar weinig patiënten met een verstandelijke beperking en zijn ze niet ingevoerd in deze specifieke diagnostiek. Uit onderzoek blijkt dan ook dat huisartsen minder vaak de diagnose dementie stellen dan je op grond van prevalentieonderzoek zou verwachten. Belangrijk is, dat degene die de diagnose stelt de persoon goed kent en zich goed laat informeren over het verloop van de klachten.

In de instelling

Begeleiders hebben vaak niet de kennis en ervaring om tijdig vroege signalen van dementie te interpreteren en deskundige consultatie in te schakelen. Door personeelsverloop krijgen cliënten in een woonvoorziening in de loop van hun leven met een groot aantal begeleiders te maken, waardoor veranderingen in het functioneren aan de aandacht kunnen ontsnappen. Begeleiders van woonvoorzieningen in wijk of dorp werken vaak in kleine teams. Hun kennis en mogelijkheden zich te informeren over lichamelijke en psychische gevolgen van veroudering en dementie zijn hierdoor vaak beperkt.

Eerste signalen

Professionele ondersteuners moeten getraind worden in het herkennen van de eerste signalen van dementie. Vooral op groepen met veel ouderen of groepen waar veel mensen met het syndroom van Down ouder dan 40 jaar wonen.

Cliënt, familie, ondersteuners of andere betrokkenen moeten alert zijn op:

• verlies van initiatief en interesse
• verlies van vaardigheden, met name slechtere zelfverzorging
• vermindering van het communicatieve vermogen
• desoriëntatie in tijd (minder in plaats en in persoon)
• motorische achteruitgang
• geheugenproblemen voor recente gebeurtenissen
• dwalen
• stemmingswisselingen en labiliteit
• prikkelbaarheid
• incontinentie van urine
• rusteloosheid
• spierschokjes (bij mensen met het syndroom van Down)

Veranderingen moeten zij melden bij de psycholoog/orthopedagoog en/of de huisarts. Vaak zal een multidisciplinair team met een arts, psycholoog/orthopedagoog, persoonlijk begeleider en eventueel paramedici de diagnose moeten stellen. Een proces waar ouders en verwanten nauw bij betrokken worden. De tijd die verloopt tussen de eerste symptomen en de diagnose is vaak lang: van 2 tot 5 jaar.

Instrumenten

In 2005 heeft het LKNG een landelijke richtlijn geformuleerd voor het diagnosticeren van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking (Meeuwsen en Geus, 2005). Deze richtlijn is een set van aanbevelingen en uitgangspunten voor diagnostiek. Artsen en gedragsdeskundigen in het veld hanteren vaak hun eigen procedures, werkwijzen en instrumenten en gebruiken de richtlijn als referentie.

In Nederland zijn er op dit moment 110.000 mensen bij wie de diagnose dementie is gesteld. Daarnaast zijn er naar schatting ongeveer 120.000 mensen die lijden aan dementie maar bij wie de diagnose nog niet is gesteld. In totaal gaat het dus om 230.000 mensen, waarvan circa 12.000 jonger zijn dan 65. Waarschijnlijk zal het aantal dementerenden tot 2050 nog sterk toenemen (bron: Alzheimer Nederland)

Het aantal 50-plussers met een ernstige verstandelijke beperking is in 2010 gestegen tot bijna 15.000 (Van Schrojenstein Lantman, 2002). In deze leeftijdscategorie krijgt 1 op de 15 mensen dementie. Dus in de groep mensen met een ernstig verstandelijke beperking gaat het dan om ongeveer 1000 mensen. De omvang van de groep mensen met een lichte verstandelijke beperking ouder dan vijftig jaar werd in 2001 geschat op ongeveer 6000. Ook deze groep zal door de vergrijzing sterk toenemen.

Extra kwetsbaarheid genetisch bepaald

Bij een deel van de mensen met een verstandelijke beperking is sprake van genetische kwetsbaarheid voor dementie. Mensen met Down syndroom hebben een vergrote kans op dementie van het Alzheimer type. Dementie treedt bij mensen met Down syndroom meestal ook op eerdere leeftijd op dan bij anderen. In twee Nederlandse onderzoeken onder bewoners van instellingen met het Down syndroom was de prevalentie van dementie onder 40-49-jarigen 11-22%, onder 50-59-jarigen 46-80% en onder personen ouder dan 60 jaar 73-92% (RIVM). In een recent onderzoek in Nederland is bij 45-49 jarigen een prevalentie van 8,9% gevonden. Voor de categorie 50-54-jarigen was de prevalentie 17,7% en 32,3% in de leeftijdsgroep van 55-59 jaar. Na 60 jaar blijft de prevalentie stabiel, de incidentie neemt nog wel toe (Coppus, 2008).

Ook bij mensen met het Rett syndroom en het Sanfilippo syndroom lijkt dementie meer voor te komen.

Literatuur

Downsyndroom en dementie  (externe link)
Folder van Alzheimer Nederland over Downsyndroom en dementie

Dementie bij ouderen met een verstandelijke handicap (externe link)
Rapport ‘Stand van zaken van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van
dementie bij oudere mensen met een verstandelijke handicap’ door de IASSID
Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities.

Links

Alzheimer Nederland
Alzheimer Nederland heeft 52 regionale afdelingen en een landelijk bureau in Bunnik. Zij werken nauw samen met regionale en landelijke zorginstellingen en zijn onderdeel van het Europese en wereldwijde netwerk van Alzheimerorganisaties.

Zorgprogramma dementie (externe link)
Digitaal systeem met informatie en praktische instrumenten om de zorg, het wonen en het welzijn van mensen met dementie en hun naasten te verbeteren of op peil te houden. Het programma is vooral bedoeld voor zorgaanbieders, maar ook voor cliënten en hun naasten bevat het programma belangrijke informatie.